Seguir respirando en medio de la tempestad

Cumplir con el tratamiento y realizar los ejercicios de fisioterapia respiratoria son las claves para prevenir recaídas en los enfermos de EPOC.

María Martín (68 años) tiene EPOC y es portavoz de la Asociación de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (APEPOC) de la Comunidad de Madrid. En las semanas de confinamiento por la pandemia de la COVID-19 ha mantenido alta la moral, pese a que sabe que su enfermedad la sitúa entre los grupos de riesgo. “Lo vamos a vencer, lo vamos a superar”, afirma en un vídeo publicado en la página web de la organización, que reúne otros muchos testimonios de ánimo destinados a otros afectados por esta misma dolencia.

“Luego tendremos que ir a recuperar el tiempo perdido bajando cuestas, porque subirlas nos cuesta un poco más”, añade María con un toque de humor en la grabación.

María ha vivido la cuarentena sabiendo que las familias de los enfermos de EPOC están siempre pendientes de ellos. En el vídeo aconseja a quienes padecen lo mismo que ella: “No hay que arriesgarse, no hay que salir, tenemos que movernos y hacer la gimnasia respiratoria para superar estos momentos y mantener nuestra calidad de vida”. Su relación con la EPOC comenzó hace ya muchos años, aunque el deterioro de su salud ha sido progresivo, como suele ocurrir en esta dolencia todavía invisible para buena parte de la sociedad.

En 2002 sufrió una neumonía con derrame pleural y tuvieron que operarla. “Desde entonces pasaba controles anuales o cada seis meses en el Hospital de La Princesa (Madrid). Hacía mis espirometrías y todo estaba dentro de lo aceptable”. En esa situación siguió trabajando una media de diez o doce horas diarias en una residencia de ancianos. Aún hoy habla con algunas de sus compañeras, que le cuentan el drama que han vivido allí por el coronavirus. En 2015 María cogió vacaciones y ya no se reincorporó.

Triple terapia

“Bronquitis, neumonías… En tres meses ingresé tres veces en el hospital”, recuerda. Desde hace dos años su tratamiento se basa en la triple terapia (la combinación de dos fármacos broncodilatadores y un corticoide, administrados con un solo inhalador). “Me costó adaptarme al principio, pero ahora que me he acostumbrado me parece genial. Tener todos los medicamentos en uno está muy bien”.

Para ella, la ventaja es obvia. El mayor inconveniente es que una vez al año su médico debe renovar el visado que le permite seguir ese tratamiento. “El año pasado fui a retirar la medicación de la farmacia y no me la pudieron dar. Mi médico de familia no sabía que tenía que hacer un nuevo informe para renovarlo. Si eres un paciente crónico y es lo que estás tomando, me parece una gestión absurda. La conclusión es que estuve dos días sin medicación y con el oxígeno puesto”.

Ni pacientes ni profesionales sanitarios entienden esta traba administrativa, que impide que muchos enfermos se beneficien de la innovación farmacéutica. La Comunidad de Madrid ha suspendido esta norma de forma temporal por la emergencia que vivimos, así que las prescripciones de triple terapia para EPOC se renovarán de manera automática mientras dure la pandemia. No obstante, María confía en que en su próxima revisión en octubre pueda validar su receta sin necesidad de trámites que tampoco encuentran una justificación en el ahorro. Como ella dice, “un solo medicamento no cuesta más que tres”. Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), también confía en que la medida adoptada en la Comunidad de Madrid se consolide cuando volvamos a la normalidad: “Lo importante es que se extienda a otras comunidades y se mantenga en el futuro, y que llegue a todos los enfermos”.

Además, la triple terapia no beneficia solo a las personas con EPOC. También ayuda al planeta, según Nicole Hass, portavoz y asesora técnica de la APEPOC, que explica que al concentrarse el fármaco en un solo tratamiento se reduce el impacto medioambiental de los inhaladores.

En esta crisis sanitaria, las asociaciones de pacientes con problemas respiratorios están prestando un apoyo fundamental a los afectados por EPOC. A través de sus webs proporcionan recursos de todo tipo para que puedan mantener su calidad de vida ahora que el acceso a los servicios sanitarios es más limitado. Entre esas herramientas son especialmente valoradas las relacionadas con la fisioterapia respiratoria. En este sentido, destacan tanto las recomendaciones del Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid para afectados por la COVID-19 como el Programa de Fisioterapia Respiratoria impulsado por la FENAER, que ayuda a realizar estos ejercicios desde casa de manera guiada. Todo suma para lograr que los enfermos de EPOC se mantengan lo mejor posible mientras dure la tempestad.

Por Esther Martín del Campo

Gaceta Médica

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