¿Qué miedos tienen las personas con Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa siendo la segunda causa discapacidad en los jóvenes, tras los accidentes de tráfico.

 

La esclerosis múltiple genera miedo en los pacientes que la padecen por diferentes factores pero el desconocimiento de la causa que la provoca y no tener una cura definitiva son los principales puntos de angustia.

Se considera una enfermedad degenerativa, crónica y autoinmune del sistema nervioso. Aunque se desconoce la causa, los estudios más actuales indican que se trata de un doble origen de susceptibilidad genética asociada a factores ambientales.

En la Esclerosis Múltiple el sistema inmune ataca a la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas o neuronas provocando su deterioro e inflamación. Podemos resumir que afecta principalmente al cerebro y la médula espinal.

¿Sabías que el primer caso documentado de Esclerosis Múltiple es el descrito por Sir Augustus Frederick d’Este, pariente de la familia real británica?

Médico sosteniendo un cerebro virtual
Existen tres tipos diferentes de esclerosis múltiple: primaria progresiva, recurrente y secundaria progresiva. Fuente: iStock

En España contamos con más de 55.000 afectado por esta enfermedad y además, tenemos que destacar que existen diferentes tipos de Esclerosis Múltiple:

  • Esclerosis Múltiple primaria progresiva que afecta al 15% de las personas en el momento del diagnóstico. Es la menos común pero el avance de los síntomas es progresivo en el tiempo, sin la aparición de los brotes.

    La tendencia de su diagnóstico es en pacientes de edad avanzada, y suele afectar por igual a mujeres y a hombres. Este tipo de esclerosis múltiple provoca menos lesiones cerebrales e inflamación, pero causa mayor discapacidad.

    Los síntomas incapacitantes que aparecen de manera más habitual incluyen dificultad de la marcha, debilidad en las piernas, rigidez muscular, hormigueos, falta de equilibrio, fatiga, mareos, alteraciones de la vista y problemas de memoria y atención.

  • Esclerosis Múltiple recurrente que es la más común, afectando al 85% de las personas en el momento del diagnóstico.

    Se caracteriza de brotes que provocan síntomas como pérdida de memoria, falta de equilibrio, problemas de visión, fatiga o espasticidad. Estos brotes pueden durar días, semanas o incluso meses.

    Es difícil poder predecir el número y la severidad de los brotes a lo largo de la vida aunque una vez pasado, se recupera la mayoría de las funciones habituales pero se pueden quedar secuelas neurológicas.

  • Esclerosis Múltiple secundaria progresiva que afecta alrededor del 50% de los pacientes.

    La peculiaridad de este tipo de esclerosis múltiple es que los síntomas de la enfermedad empeoran en los períodos en los que no hay brotes. La discapacidad también avanza en los periodos de estabilidad.

¿Qué les pasas a las personas con esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple tiene una gran variedad de síntomas, lo que dificulta su diagnóstico. Los síntomas pueden ser muy diferentes entre personas que además varían dependiendo el tipo de esclerosis múltiple que tengas.

El tipo de síntoma y la evolución de la persona dependerá de la localización de las lesiones y el tipo de esclerosis múltiple. Cada caso es único y el pronóstico irá marcado por el área dañada y la capacidad de recuperación del organismo del paciente.

Aunque los síntomas pueden ser similares, tenemos que diferenciarlos entre la esclerosis múltiple remitente-recurrente de las formas más progresivas.

Síntomas que pueden aparecer durante los brotes en la esclerosis múltiple remitente-recurrente:

  • Problemas de visión como visión borrosa o doble e incluso dolor con los movimientos oculares

  • Debilidad en las extremidades
  • Hormigueo u adormecimiento de los brazos, piernas, tronco del cuerpo o la cara

  • Dolor

  • Problemas de equilibrio

  • Incontinencia.

Si hablamos de la esclerosis múltiple más progresivas, los síntomas más comunes son:

  • Problemas de visión

  • Problemas de sensibilidad

  • Problemas de deglución

  • Espasticidad

  • Problemas de equilibrio

  • Problemas de comunicación

  • Problemas de estrés y depresión

  • Cansancio extremo o fatiga

  • Dolor

  • Problemas de incontinencia

  • Trastornos sexuales

Los síntomas anteriormente mencionados y en especial los relacionados con la fuerza motora o la destreza para caminar, aparecen de manera progresiva. Como hemos comentado anteriormente, cada persona tiene una evolución diferente y no tiene por qué convivir con todos los síntomas citados.

Hombre sentado en la cama con actitud preocupada
Los pacientes con eslerosis múltiple precisan de abordaje psicológico para afrontar la enfermedad: Fuente: iStock

¿Qué miedos tiene la persona con esclerosis múltiple?

Una pregunta muy subjetiva pero que sin duda podemos focalizar en que los miedos suelen ser las dudas, la incertidumbre y el desasosiego que se siente al enfrentarte a una enfermedad.

Conocer que es una enfermedad degenerativa, autoinmune que puede llegar a ser discapacitante. Pero el miedo no solo viene en el momento del diagnóstico, Miguel López Abenoza, paciente de Esclerosis múltiple y vicepresidente de la Asociación FFPaciente comenta que “una persona cuando lleva un tiempo diagnosticada y convive con ella, puede tener miedo a no poder llegar a las expectativas que se plantea en su vida, no poder seguir estudiando. Tener que dejar su trabajo o replantearse el tener hijos”

Otro de los miedos asociados a la enfermedad según comenta Miguel se vincula a la soledad “estar solo, a no tener el respaldo de su familia, quedarse solo, sin pareja e incluso sin amigos son muchas cosas las que te pueden pasar por la cabeza”

El miedo a nivel cognitivo es uno de los más preocupantes ya que puedes perder capacidad de comprensión, de habla, de memoria, de concentración y de otras muchas cosas que rodean a todo el espectro político.

Todas las personas que conviven con un diagnóstico como la esclerosis múltiple precisa de abordaje psicológico. La parte psicológica es fundamental. Y por norma general, los equipos multidisciplinares de la gran mayoría, no tienen equipos de Psicología y para un recién diagnóstico es fundamental al igual que cuando se sufren brotes por la enfermedad.

Una asignatura pendiente por parte del Sistema Nacional de salud, psicólogos para todos los pacientes crónicos que mejoraría el afrontamiento y disminuiría el miedo que va asociado a la patología.

Referencias bibliográficas

Fundación GAEM. 2022. ¿Qué son la Esclerosis Múltiple y la Neuromielitis óptica? https://fundaciongaem.org/afectados/#que-son

Esclerosis Múltiple en España. 2022. Síntomas de la Esclerosis Múltiple. https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/sintomas/?gclid=Cj0KCQjw-daUBhCIARIsALbkjSYXaLYKgG5u3jYUKaWvG-7Hjs2ZUFB6PDredVzdiS7RuL5rt6FEAngaAmIzEALw_wcB

Martinez-Altarriba, M. C., Ramos-Campoy, O., Luna-Calcaño, I. M., & Arrieta-Antón, E. (2015). Revisión de la esclerosis múltiple (2). Diagnóstico y tratamiento. SEMERGEN-Medicina de Familia, 41(6), 324-328.

Porras-Betancourt, M., Núñez-Orozco, L., Plascencia-Álvarez, N. I., Quiñones-Aguilar, S., & Sauri-Suárez, S. (2007). Esclerosis múltiple. Rev Mex Neuroci, 8(1), 57-66.

Pedro Soriano

Pedro Soriano (Enfermero en Red)

Enfermero. Máster en Ciencias de la Salud y doctorando. Profesor de Comunicación y Relación de ayuda en el departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Experto en comunicación del paciente digital participando en proyectos educativos, vinculados a las asociaciones de pacientes y al empoderamiento de los pacientes y enfermeras en competencias digitales. Fundador del movimiento #FFPaciente con el objetivo de dar visibilidad a los testimonios de pacientes a través de las redes sociales.

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