“La regla no duele” El estigma asociado a la endometriosis

¿Sabías que la endometriosis se llama coloquialmente el “cáncer blanco” , porque actúa causando proliferación de células endometriales y metástasis de los focos de la enfermedad?

 

La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a un 10% de la población femenina en todo el mundo. Se considera una de las patologías ginecológicas benignas más frecuentes.

Para poder hablar de la endometriosis, tenemos que conocer el aparato reproductor femenino denominado útero. Tiene forma de pera y está ubicado entre las caderas o también la llamada pelvis. El útero es el lugar donde crece el bebé cuando una mujer está embarazada.

Una vez que conocemos el útero y su función, podemos explicar que el endometrio es la capa interna del útero que lo protege y que tiene como principal función la de recibir al óvulo fecundado cuando se produce el embarazo.

La endometriosis se caracteriza por la presencia de tejido del endometrio fuera de la cavidad uterina. Estas lesiones principalmente se encuentran en la pelvis, pero también pueden aparecer en múltiples localizaciones, incluido intestino, el diafragma y la cavidad pleural.

Afecta a mujeres jóvenes, en edad fértil y laboral, de cualquier etnia-raza y grupo social, y tiene una huella significativa en la calidad de vida de la mujer.

Imagen aparato reproductor femenino.
Imagen aparato reproductor femenino. Fuente: Istock.

¿Cómo puedo saber si tengo endometriosis?

Lamentable se desconoce el origen que provoca esta enfermedad y además, no existe un tratamiento para curarla. El promedio para tener un diagnóstico puede durar incluso 10 años.

El síntoma principal es el dolor, que presenta una gran variabilidad. Puede ser pélvico, crónico y recurrente, y puede ser muy agudo, en especial durante los períodos menstruales. Su naturaleza cíclica es una característica de la endometriosis.

No obstante, la endometriosis también puede ser completamente asintomática y descubrirse de forma incidental en una exploración por otro motivo. Además de estos signos y síntomas, la endometriosis se ha asociado con la perdida de energía en las mujeres y la sensación de sentirse cansadas de manera crónica.

Algunos de los signos y síntomas que pueden hacernos sospechar de una endometriosis son los siguientes:

  • Dolor relacionado con el período menstrual (dismenorrea) que puede llegar afectar a las actividades diarias y a la calidad de vida de la mujer.
  • Dolor pélvico crónico.
  • Dolor en las deposiciones (Disquecia).
  • Dolor profundo durante o después de las relaciones sexuales (dispareunia).
  • Síntomas gastrointestinales relacionados en el momento de la menstruación.
  • Síntomas urinarios como sangre en orina o dolor al miccionar durante el periodo menstrual.
  • Dificultad o imposibilidad de quedarse embarazada.

¿Por qué el diagnostico llega con retraso?

El retraso en el diagnostico está influenciado por la variabilidad de presentación de los síntomas y el estigma asociado a que “la regla duele”. Valorar el dolor de una persona puede parecer una tarea fácil pero concretar el origen del mismo no lo es.

En nuestra sociedad, se ha normalizado el dolor menstrual como algo común y que las mujeres deben asumir por el simple hecho de ser mujer.

Es importante realizar una buena entrevista en profundidad para recoger todos los datos necesarios en la historia clínica con el objetivo de poder encontrar el diagnostico. La sintomatología de la paciente y la exploración ginecológica son los primeros pasos para el diagnostico de la endometriosis.

Por norma general, con la sintomatología y con una ecografía transvaginal es suficiente para esclarecer un diagnóstico pero, si queremos estar 100% seguros se debe realizar una intervención quirúrgica llamada laparoscopia.

Estigma laboral asociado a la endometriosis
Estigma laboral asociado a la endometriosis. Euente: Istock.

El impacto de la endometriosis en la calidad de vida

Si hablamos de la endometriosis y el mundo laboral existen factores que se asocian a la falta de conciencia en las personas alrededor de la mujer sobre los efectos de esta enfermedad, generando estigma. Además, el absentismo por la sintomatología provoca sensación de culpabilidad por no poder trabajar.

En el proceso asistencial de la endometriosis, existe un déficit generalizado en la atención de estas personas de una manera efectiva y segura. Se debe potenciar una mejor comunicación e información que ayude a fortalecer los autocuidado, disminuir el tiempo de diagnostico y garantizar una atención integral con otros especialistas. Se deben fomentar protocolos y procesos asistenciales seguros y rápidos.

No podemos olvidar el impacto que tiene la endometriosis en la sexualidad. Se ha podido establecer que el 60% de las mujeres padecen algún tipo de disfunción sexual disminuyendo la hipoactividad sexual y las disfunciones del orgasmo, que podrían vincularse a los factores psico-sociales como el estrés emocional asociados con la enfermedad, la calidad de las relaciones íntimas y sobre todo evitar el dolor que estas puedan llegar a producir.

María Cervel  que convive con esta condición de salud y a la podrás encontrar en redes sociales como @dolor_mas, nos comenta que “Vivir con endometriosis supone aprender a manejar la limitación de sentir dolor de forma permanente. Un dolor escondido que por pudor, culpa o vergüenza queda relegado a la esfera privada de la mujer cuando, por el contrario, afecta a todos los rincones de su vida

¿Imaginas el impacto emocional que puede llegar a tener una enfermedad que puede tardar una media de 10 años en diagnosticarse?

La salud mental y la endometriosis refleja que las mujeres presentan un riesgo elevado de problemas psicosociales pudiendo desarrollar enfermedades como la depresión y/o ansiedad. No existe una evidencia clara en cuanto a la causa-efecto de la misma pero sin duda, ese proceso de incertidumbre hasta llegar al diagnostico e incluido el estigma asociado no juega a favor de tener una buena salud mental.

Podemos observar que la endometriosis está rodeada de enigma e incertidumbre pero el dolor es real. Las mujeres se ven afectadas también por un tabú asociado a la enfermedad por desconocimiento de la población general y falta de recursos que ayuden a conseguir un diagnóstico rápido y fiable. 

Gracias a Internet, podemos encontrar de manera más fácil información sanitaria e incluso grupos de apoyo. Eva Cortina de MoviEndo Spain nos cuenta la labor que realizan a través de las redes sociales “damos visibilidad a la enfermedad y lo que conlleva sufrirla, formación hacia la ciudadanía, información hacia las pacientes y feeback con otros profesionales, unión entre las pacientes para que no se sientan solas

Referencias bibliográficas

Gołąb, A. (2021). Los dolores que matan–la representación metafórica de la endometriosis en los relatos de las mujeres. http://bc.umcs.pl/Content/43866/czas13229_45_4_2021_10.pdf

Ministerio de Sanidad (2020). Estudio para conocer la prevalencia, morbilidad atendida y carga que supone la endometriosis para el Sistema Nacional de Salud. https://www.sanidad.gob.es/en/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/Estudio_Endiometrosis._Accesible.pdf

Pérez, E. (2020). Diagnóstico de la endometriosis: analíticas y pruebas de imagen. https://www.reproduccionasistida.org/diagnostico-endometriosis/

Pouly, J. L., Gremeau, A. S., Chauffour, C., Dejou, L., Brugnon, F., Vorilhon, S., ... & Chauvet, P. (2020). Infertilidad y endometriosis. EMC-Ginecología-Obstetricia56(1), 1-10.

Pedro Soriano

Pedro Soriano (Enfermero en Red)

Enfermero. Máster en Ciencias de la Salud y doctorando. Profesor de Comunicación y Relación de ayuda en el departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Experto en comunicación del paciente digital participando en proyectos educativos, vinculados a las asociaciones de pacientes y al empoderamiento de los pacientes y enfermeras en competencias digitales. Fundador del movimiento #FFPaciente con el objetivo de dar visibilidad a los testimonios de pacientes a través de las redes sociales.

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