Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra siempre el último día del mes de febrero.

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero. La intención de celebrar este día ess sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo en general sobre estas enfermedades, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias.

 

Así, cada año, gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se crea una campaña de sensibilización en la que participan más de 300 entidades españolas que organizan alrededor de más de 200 actividades por todo el país.

 

Según FEDER, entre los objetivos de esta campaña social que lleva organizándose desde 2009, se encuentran: transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos, garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio o fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

 

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en toda Europa, EE. UU., Latinoamérica, Canadá y Asia.

 

¿Qué se considera una enfermedad rara?

 

Se trata de la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. En Europa, por ejemplo, es considerada 'enfermedad rara' aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas. Entre ellas se encuentran:la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne.

 

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