Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra siempre el último día del mes de febrero.

 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el último día del mes de febrero. La intención que se pretende lograr con la existencia de este día es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales y de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario.

Así, cada año, gracias a organismos como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se crea una campaña de sensibilización en la que participan más de 300 entidades españolas que organizan más de 200 actividades por todo el país. La Comisión Europea ha incrementado su participación en este tipo de iniciativas pero la falta de financiación sigue siendo uno de los grandes problemas a solucionar.

Según FEDER entre los objetivos de esta campaña social, que lleva organizándose desde 2009, se encuentran: transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas donde se transmite una vulneración de derechos, garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio o fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

La presencia de estas enfermedades, especialmente en casos en que los padres ven que sus hijos padecen alguna de ellas, suele provocar que se produzca un aislamiento. Sin embargo, asociaciones como EURODIS intentan fomentar la comunicación y el surgimiento de una comunidad en la que se puedan compartir las distintas experiencias o informarse sobre posibles nuevos tratamientos y estudios. El bajo número de afectados por este tipo de enfermedades hace que sea muy difícil realizar ensayos clínicos y la comunicación internacional es uno de los caminos más utilizados para solventarlo.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en toda Europa, EE. UU., Latinoamérica, Canadá y Asia.

¿Qué se considera una enfermedad rara?

Se trata de la enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. En Europa, por ejemplo, es considerada 'enfermedad rara' aquella que perjudica a 1 de cada 2.000 personas. Entre ellas se encuentran: la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne. Una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.

Sarah Romero

Sarah Romero

Fagocito ciencia ficción en todas sus formas. Fan incondicional de Daneel Olivaw y, cuando puedo, terraformo el planeta rojo o cazo cylons. Hasta que viva en Marte puedes localizarme por aquí.

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