Autismo: cómo romper los mitos

Todavía no sabemos cuál es la raíz genética. No sabemos cómo interactúan los genes con otros factores evolutivos y ambientales, y la investigación no han podido relacionar cuáles son estos genes. Pero sí sabemos es que hay distintas causas que inciden en el neurodesarrollo, como nos cuenta Ruth Vidriales, directora técnica y psicóloga de la Conferederación Autismo de España.

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Albert Einstein aseguraba que “es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio”. Y eso es en parte lo que ocurre con ciertas percepciones que tenemos sobre el trastorno del espectro autista o TEA: prejuicios y mitos. Para comenzar hay que comprender qué es exactamente. En términos básicos se trata de un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Esto provoca dificultades en dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Pero saber el problema no es lo mismo que conocer el origen, aunque se sabe que hay un componente genético.

”Lo cierto es que todavía no sabemos cuál es la raíz genética –nos explica Ruth Vidriales, directora técnica y psicóloga de la Conferederación Autismo de España– . No sabemos cómo interactúan los genes con otros factores evolutivos y ambientales, y la investigación no han podido relacionar cuáles son estos genes. Lo que sabemos es que hay distintas causas que inciden en el neurodesarrollo. Esto nos permite realizar un tipo diferente de abordaje a la hora de buscar que la sintomatología sea distinta y cuanto antes se realice este abordaje, mejores resultados obtendremos a largo plazo”. Y es entonces cuando surge el primer mito: hablar de los autistas en general, como un grupo homogéneo.

La raíz genética podría indicar factores compartidos de forma casi universal, pero no es así. De hecho no hay dos personas con TEA iguales. Las características dependerán de su propio desarrollo y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje. Por ello es tan importante realizar un diagnóstico lo antes posible.

Nuestras investigaciones sugieren que padres y madres son buenas medidas para notar que un niño no se comporta normalmente”, explica a MUY Geraldine Dawson, profesora de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Duke (EE. UU.), y directora del Centro Duke para el Autismo y el Desarrollo del Cerebro. Y añade: “En este momento, la edad promedio de diagnóstico, según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) es de cuatro años o un poco más. El objetivo es acercarnos a los dos años”.

En este sentido, Dawson ha liderado un estudio, publicado en Autism, en el que analizó a 104 niños de entre 16 y 31 meses. De ellos, 22 tenían TEA y el resto, un retraso normal en el desarrollo. El objetivo era verificar si es posible una detección temprana. Los menores veían un vídeo en una tableta y se les llamaba por su nombre. Mientras el 63 % de los niños con retraso normal respondieron a la llamada, solo uno de los niños con TEA se giró al escuchar su nombre.

“Los niños pequeños y los bebés que desarrollarán autismo prestan atención al mundo de una manera muy diferente, señala Dawson. Y añade: “Para llegar a un diagnóstico observamos sus habilidades sociales, cómo responden a su nombre, si recurren al contacto visual y si tienen comportamientos repetitivos o inusuales”

Es cierto que cuanto más pequeños, más compleja es la detección , pero lo importante en este caso es que cuanto antes se lleve a cabo un diagnóstico, más posibilidades hay para intervenir y brindarle más herramientas que mejoren su desarrollo. Pero no solo se trata de ellos: el entorno tiene un papel fundamental para conseguir una vida con TEA más plena.

“La sociedad debe ser respetuosa de la diversidad”, explica Vidriales. “Ellos tienen diferentes formas de entender el mundo –contin úa–, y lo ideal es que nos encontremos en un punto medio. Las personas con TEA siempre se han tenido que adaptar al ocio, a la empresa, al estudio pero hay poco flexibilidad en la sociedad para adaptarse a esta diferencia que finalmente enriquece”.

El catedrático de psicología cognitiva y especialista en TEA Ángel Rivière, escribió una carta en la que señalaba lo que pediría una persona con autismo si pudiera enviarla. Y el primer párrafo es clave: «No te angusties conmigo, si me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más».

Para conseguir esto, el mayor obstáculo es derribar los mitos. “Creo que hay muchos mitos todavía –concuerda Vidriales–. Por ejemplo, que el autismo tiene un vínculo emocional porque hay un fallo en la relación con la madre principalmente. Esto es falso, y ha generado mucho dolor en las familias. También se dice que los autistas eligen comportarse de una determinada manera, como, por ejemplo, su aislamiento. Y el último mito es que el autismo tiene curación. Vemos noticias que hablan de tratamientos que revierten el autismo o hacen que desaparezca…. No lo hacen: el TEA acompañará a quien lo tiene toda su vida, pero con los apoyos adecuados puede tener una buena calidad de vida. Decir que tiene cura es un fraude. Y, a veces, se proponen tratamientos que pueden tener consecuencias para la salud”.

 

El mito de la vacuna

Otro mito es el de las vacunas como responsables del autismo. Todo se basó en un estudio científico publicado en The Lancet por Andrew Jeremy Wakefield. Según sus resultados la vacuna triple vírica estaba vinculada a la aparición de este trastorno, el problema es que todos los datos utilizados estaban falsificados. Wakefield perdió su licencia y The Lancet retiró su artículo de prensa… pero el daño ya estaba hecho.

“Este ha sido un año muy difícil, sobre todo por el estrés”, señala Vidriales. Y añade: “La falta de recursos y rutinas ha hecho que muchos tratamientos se demoren y los avances se detengan. Con todo el mundo en casa se produjo una falta de rutina: dejaron de ir al colegio, al trabajo… Ellos necesitan una rutina, una preparación y en unos meses todo cambió ”.

Pero no todo se reduce a dificultades y hay mucho sitio para avanzar. Si bien los expertos destacan la dificultad para las relaciones sociales o la comprensi ón del lenguaje (verbal y visual), estas características no definen el trastorno. Existen una serie de capacidades en las personas que forman parte de este colectivo que sin estar vinculadas a una inteligencia superlativa (como nos hace creer el cine), son muy valoradas en diferentes ámbitos. Su necesidad de rutinas, por ejemplo, los hace sumamente meticulosos y pendientes de todos los detalles.

Esto hace que sean muy adecuados para tareas relacionadas con la minuciosidad, la mecánica y oficios manuales o artesanos que están desapareciendo. Otra ventaja es que al no comprender los doble sentidos del lenguaje o los juegos de palabras, su literalidad los convierte en personas que no mienten o manipulan, ni tienen inter és por quedar bien cumpliendo ciertas normas sociales. Así, son capaces de tomar decisiones en base a criterios objetivos y no a prejuicios o intuiciones. Eso s í, necesitan tiempo. Como el que la sociedad les debe.

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