5 temas tabú del Parkinson y cómo abordarlos

1 de cada 500 personas padece Parkinson y la cifra aumenta cada año.

 

La enfermedad de Parkinson, también conocida como EP, lleva asociado cierto tabú. Una gran parte de esto se debe a la falta de comprensión de la enfermedad. El Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta a muchas facetas de la vida de una persona.

Debido al secretismo que la rodea y a que la gente no está dispuesta a hablar más de esta enfermedad, ya sea por miedo al ridículo o al aislamiento social, hay muchos efectos o aspectos de la enfermedad de Parkinson que se consideran tabúes, mientras que, por otra parte, son sólo un resultado de la propia enfermedad.

¿Qué es la enfermedad de Parkinson (EP)?

La enfermedad de Parkinson (EP) forma parte de un grupo de enfermedades que afectan a la función motora o al movimiento. Es una afección neurológica que se produce por un daño en una parte del cerebro llamada ganglios basales. Al dañarse más del 80% de neuronas dopaminérgicas (relacionadas con la actividad de la dopamina), se ve reducida la neurotransmisión dopaminérgica en estos ganglios basales. La Enfermedad de Parkinson es, por tanto, producto de la alteración de la neurotransmisión de dopamina.

Dicho de otro modo, la persona que padece esta enfermedad va perdiendo lentamente el control de sus movimientos. Por eso, padecen de temblores (síntoma más frecuente), rigidez muscular, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio.

Aunque las causa no están claras, sí se piensa que probablemente haya una predisposición genética.

¡Ojo! Parkinson no es parkinsonismo

Existen otras enfermedades que afectan al cerebro (demencias, enfermedad de Wilson, tumores, ACV, encefalitis, etc...) y determinados fármacos que pueden provocar como efecto adverso síntomas similares a la EP. Es decir, estamos hablando de síntomas similares, pero con causas diferentes. En ese caso, hablamos de parkinsonismo. La diferencia es importante porque, dependiendo de la causa subyacente, podemos estar hablando de una condición curable o con una serie de tratamientos diferentes.

¿Existe un tabú asociado a la enfermedad de Parkinson?

Por miedo y vergüenza, muchos pacientes, sobre todo los más jóvenes que trabajan, se esfuerzan por mantener oculta su enfermedad. Temen perder el trabajo, no poder mantener a su familia y vivir de forma independiente, y morir. La vergüenza surge del hecho de que los síntomas de la EP son difíciles de ocultar, sobre todo en las primeras fases, e incluso pueden ser socialmente inapropiados para las personas.

La falta de información entre el público en general agrava el problema. La vergüenza y el bochorno asociados a la enfermedad de Parkinson rara vez se abordan en entornos clínicos o se investigan en la investigación neurocientífica. Se desconoce la incidencia de la vergüenza y la humillación en las personas con la enfermedad de Parkinson, y no existe un método preciso para detectarlas y medirlas.

Fuente: Freepik
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¿Cuáles son los tabúes asociados a la enfermedad de Parkinson?

La vergüenza y la humillación son dos sentimientos negativos autoconscientes vinculados a situaciones dolorosas. En la enfermedad de Parkinson, esto puede deberse a diversas razones, como los síntomas de la enfermedad, en particular los síntomas motores evidentes, pero también los no motores; el aumento de la dependencia física inducido por la EP y la necesidad de asistencia; y una imagen corporal degradada. Los efectos de la vergüenza relacionada con el Parkinson pueden tener un efecto significativo en la salud y la calidad de vida, pero no se han investigado a fondo. Por ello, en las personas con la enfermedad de Parkinson, la vergüenza y la humillación deben estudiarse y tratarse de forma agresiva.

A continuación se exponen algunos de los temas tabú y cómo se puede hablar de ellos:

  1. Problemas e infecciones urinarias

Las personas diagnosticadas de Parkinson tienen que hacer frente a graves problemas urinarios. La urgencia urinaria es uno de los problemas más comunes entre los pacientes con EP. Es la necesidad de orinar con frecuencia y urgencia, aunque la vejiga no esté llena. La nicturia es la condición de levantarse regularmente en mitad de la noche para orinar. Si experimentas estos u otros cambios urinarios, consulta a tu médico para asegurarte de que el problema no está causado por la EP, sino que puede deberse a otros problemas, como una infección en esa región o una infección del tracto urinario (ITU), una próstata inflamada u otra afección médica.

  1. Dificultad en el control de los impulsos

Aunque los agonistas de la dopamina y los inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO) han mejorado la vida de millones de personas, los científicos sugieren que los individuos con EP que los toman pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos, como el exceso de juego, de comida o de comportamiento sexual. Si crees que tú o un ser querido tenéis un trastorno de la conducta impulsiva, intenta detectar un patrón de comportamientos poco saludables y habla con tu médico al respecto. Los medicamentos suelen ser eficaces para tratar estos trastornos.

  1. Ideas de suicidio

Los datos de los estudios nos dicen que hasta el 30% de las personas con la enfermedad de Parkinson han considerado el suicidio. El sentimiento de impotencia puede aparecer en cualquier momento de la enfermedad. Si te sientes atascado y tus sentimientos han progresado hasta convertirse en pensamientos suicidas, hay recursos disponibles para ayudarte. Los pensamientos suicidas pueden ser desencadenados por síntomas de EP como la depresión y el dolor. Sin embargo, ten en cuenta que no todas las personas que tienen pensamientos suicidas sufren depresión. Una buena estrategia de atención sanitaria en equipo que incluya un trabajador social, un terapeuta, un psicólogo o un consejero es muy beneficiosa para las personas con enfermedad de Parkinson.

  1. Pérdida de libido

La disfunción sexual es frecuente tanto en hombres como en mujeres que padecen la enfermedad de Parkinson. Los pacientes, los cónyuges y los profesionales de la salud pueden sentirse incómodos al hablar de sexo, por lo que el tema permanece ignorado. Debido a la pérdida de dopamina, la enfermedad de Parkinson puede inducir una disfunción sexual. Además, algunos medicamentos, como los antidepresivos y otros fármacos, también pueden provocar una disfunción sexual. Cabe señalar que la mayoría de los medicamentos para la EP no están relacionados con la impotencia o la pérdida de libido. La disfunción sexual está causada por la enfermedad de Parkinson, y todo empieza con una conversación con tu médico. Así que la próxima vez que visites a tu médico, quizá puedas llevar una nota escrita explicando tus problemas.

  1. Problemas y agotamiento del cuidador

Cuando se cuida a alguien con una afección crónica como la enfermedad de Parkinson, el estrés puede formar parte de la vida de muchas personas. Por otra parte, a algunos cuidadores les puede costar aceptar que necesitan ayuda. Los cuidadores y sus familiares deben manejar el agotamiento del cuidador tan pronto como surjan señales de advertencia, como la ansiedad, la rabia seguida de la culpa, el resentimiento hacia los familiares y la desesperación. Aprender tus limitaciones como cuidador y encontrar una red de apoyo que te sirva es un reto en sí mismo. A menudo puedes trabajar con el equipo de cuidados de tu ser querido o con un trabajador social para localizar la ayuda y los servicios adicionales que sean adecuados para ti.

Referencias:

‌Changkakati C (2020). Is there taboo associated with Parkinson’s Disease? Imphal Free Press. https://www.ifp.co.in/1132/is-there-taboo-associated-with-parkinsons-disease

Fleury, V., Catalano Chiuvé, S., Forjaz, M. J., Di Marco, M., Messe, M., Debove, I., Angulo, J., Hariz, G.-M., Burkhard, P. R., Martinez-Martin, P., Rodriguez-Blazquez, C., & Krack, P. (2020). Embarrassment and Shame in People With Parkinson’s Disease: A New Tool for Self-Assessment. Frontiers in Neurology, 11. https://doi.org/10.3389/fneur.2020.00779

‌Freepik(s.f.). Hand drawn flat design parkinson illustration [Free Vector]. Freepik. https://www.freepik.com/freepik

Taboos and information: Parkinson’s and preparing for end of life (2022).  ‌European Parkinson's Disease Association. https://www.epda.eu.com/latest/news/taboos-and-information-parkinsons-and-preparing-for-end-of-life/?utm_source=EPDA+News_News&utm_medium=Facebook&utm_campaign=Information+%26+Education

Amyad Raduan

Amyad Raduan (GlóbuloAzul)

Licenciado en Medicina por la Universidad Miguel Hernández de Elche, con Máster propio en Integración y Resolución de Problemas Clínicos en Medicina por la Universidad Alcalá de Henares, Máster en Medicina Clínica por la Universidad Camilo José Cela y actualmente realizando un Máster Oficial en Investigación Clínica por la Universidad Miguel Hernández de Elche. También es Diplomado en Transporte Sanitario Medicalizado. En la actualidad, ejerce como Médico Residente en la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria, en el Hospital Vega Baja de Orihuela (Alicante). Asímismo, es dueño y fundador de la empresa de divulgación científica especializada en medios audiovisuales, GLÓBULO SALUD SL, a través de la cual coordina a un equipo de médicos, ilustradores y animadores. (Canal de YouTube)

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