El último adiós, desde casa

Cuando al padre de María le diagnosticaron cáncer de páncreas en fase terminal y le dieron seis meses de vida, los dos tenían claro que no querían que él pasara sus últimos días ingresado. Una experiencia muy traumática con su madre, que falleció solo unas semanas antes en un centro hospitalario sin haber podido tener al lado a sus seres queridos, obligó a la joven a buscar otras posibilidades. La opción de trasladarse al domicilio familiar, en Cáceres, con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos fue la que mejor se adaptó a sus necesidades. “Pedí una excedencia y dejé el trabajo”, relata. Aunque tenía el apoyo de su hermano, María se convirtió en la cuidadora principal. El equipo de paliativos le explicaba la medicación que tenía que suministrar a su padre y cómo hacerlo. Los seis meses iniciales que le dieron de vida a su progenitor se convirtieron en un año. En ese tiempo, solo acudió al hospital para las sesiones de quimioterapia, las citas de oncología y el tratamiento de una neumonía.

Cuando se acercaba el final, el enfermo sufrió un desmayo y ya no se despertó. En ese momento, el equipo de paliativos lo sedó y falleció a las pocas horas. Para María, las muertes de sus dos progenitores fueron como la noche y el día. “Pude estar con mi padre todo el tiempo que quise, lo cuidé y vino la gente que quisimos a despedirse de él. Nada que ver con mi madre, que murió sola en la habitación, porque no nos dejaban pasar. Cuando llegaron los médicos,ya había expirado”, se lamenta. Casos como el del padre de María cada vez son más frecuentes en nuestro país. En 2015, fallecieron en sus domicilios 105.643 personas, lo que supone un 25 % del total de defunciones, según datos facilitados por el Instituto Nacional de Estadística a MUY .

La cifra supone un incremento de casi doce puntos respecto a 2009, cuando no llegaba al 14 %. “Vamos notando que ese interés por estar en el hogar hasta el final es cada vez mayor”, afirma Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). En el caso de los decesos hospitalarios, la proporción también ha ascendido: ha pasado de casi un 30 % en 2009 a más del 50 % en 2015. El aumento global del número de fallecidos y el descenso de las muertes en los lugares de trabajo y otras ubicaciones explican estos incrementos. Pero ¿por qué morir en casa? En pacientes con cáncer avanzado, un estudio británico reveló que quienes pasaban sus últimos días en un hospital sentían los mismos niveles de dolor que aquellos que expiraban en su domicilio. La diferencia era que quienes morían en sus hogares afirmaban experimentar más paz en su última semana de vida.

Más llevadero para todos

Por otra parte, en estos casos, “los familiares sentían menos pena”, apunta Irene J. Higginson, directora del Instituto Cicely Saunders de la King’s College de Londres y autora principal de la investigación que recoge la revista BMC Medicine. El equipo realizó un seguimiento de 352 pacientes oncológicos de cuatro distritos de Londres fallecidos en hospitales y en domicilios. A través de cuestionarios que repartieron a sus familiares, estos debían responder cómo había sido la última semana de vida del enfermo en cuanto a paz y a dolor. La encuesta también les preguntaba sobre el sufrimiento que estaban experimentando ellos mismos como allegados. En el caso de los que perecieron en sus hogares, la investigación reveló que nueve de cada diez habían elegido ese lugar por cuatro motivos principales: la preferencia del propio paciente, la decisión de los familiares, haber recibido cuidados paliativos domiciliarios en los tres últimos meses de vida y tener el apoyo de enfermería de atención primaria durante ese periodo. También influían otros aspectos. “Entre ellos, que la familia estuviera concienciada de que la enfermedad era incurable, que se hubiera hablado con ellos la preferencia del paciente sobre el lugar de fallecimiento y que se lograra algún tipo de acuerdo para faltar al trabajo tres meses antes de la defunción”, explica Higginson.

Cuando se acerca el final, los oncólogos tienen muy presente preguntar al paciente cómo quiere que transcurran sus últimos días. Y respetar el lugar que elija para despedirse de la vida es fundamental. “El principio de autonomía es esencial en el manejo de todos los pacientes”, señala Ramón de las Peñas, coordinador de la sección de Cuidados Continuos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Por otro lado, sobre si morir en el hogar puede acortar los días que quedan de vida porque los tratamientos no son como los del hospital, una investigación japonesa concluyó exactamente lo contrario. El estudio, realizado con más de 2.400 enfermos de cáncer, reveló que aquellos pacientes que fallecieron en sus hogares tuvieron la misma supervivencia –o incluso más larga– que quienes eligieron un centro médico. “No debería haber diferencias entre el hospital y el domicilio a la hora de recibir esos cuidados”, declara el doctor De las Peñas, que es también jefe de Sección de Hospitalización Oncológica del Hospital Provincial de Castellón. Salvo alguna acción puntual que requiera hospitalización, el enfermo puede volver a su domicilio para fallecer. Y allí debe tener los medios necesarios para estar cómodo, los mismos que si estuviera ingresado, según el oncólogo.

Un derecho por ley

La legislación ampara a quien decida dar su último adiós desde la familiaridad de su domicilio. En el ámbito estatal, la ley de autonomía del paciente reconoce como principio básico la dignidad de la persona y el respeto a su voluntad. En este sentido, “se entiende que si el deseo del paciente es morir en casa, se deberá cumplir su decisión”, destaca Alba Torres, de Vergés Abogados, despacho especializado en derecho sanitario. En cuanto a las comunidades autónomas, algunas, como la gallega, han aprobado leyes en las que se recoge expresamente el derecho a poder elegir dónde se pasan los últimos días de existencia. “Tanto si nos amparamos en la normativa estatal, que respeta la autonomía de la voluntad del paciente, como si recurrimos a las garantías recogidas en las normativas autonómicas vigentes, el enfermo en estado grave tiene derecho a morir en su domicilio”, recalca la abogada.

Para comunicar esta decisión, la persona no tiene que haberlo dejado por escrito; basta con que lo hable con su equipo sanitario. El problema surge cuando el enfermo no puede tomar decisiones porque esté inconsciente o tenga muy mermadas sus capacidades. En ese caso, Torres enumera los pasos que hay que seguir. En primer lugar, se debe confirmar si existe un documento de voluntades anticipadas –lo que se conoce como testamento vital– en el que el interesado indique sus preferencias. Si no existiera, deberá tomar la decisión el representante legal y, si tampoco lo hubiera, serían los familiares u otras personas allegadas quienes decidirían qué hacer. “En caso de discrepancias entre los profesionales sanitarios y el paciente o quienes ejerzan sus derechos –sus representantes–, se podrá solicitar asesoramiento al Comité de Ética Asistencial del centro sanitario, para que proponga alternativas éticas en las decisiones clínicas controvertidas”, apunta la abogada especializada en derecho sanitario.

La familia como pilar

Según nos explica el doctor De las Peñas, ya sea en un medio urbano o rural, cuando hay recursos disponibles –como unidades de hospitalización domiciliaria en contacto con los equipos de atención primaria–, alrededor de un tercio de los pacientes con cáncer en fase final expira en su domicilio. En este proceso, la familia resulta imprescindible.

“Juega un papel muy importante, pues sobre ella va a descansar el peso de los cuidados, que, además, hay que intentar que sean los mejores para conseguir el máximo confort del paciente”, sostiene el oncólogo. En la misma línea, diferentes investigaciones han mostrado que disponer de una red familiar influye a la hora de decidir dónde morir. No obstante, por encima del lugar, lo que preocupa a los enfermos terminales es no ser una carga para sus allegados y que sus síntomas sean tratados adecuadamente. “Resulta difícil identificar la proporción de pacientes que fallecen en un hospital y que realmente querían hacerlo allí”, reconoce Sarah Hoare, investigadora del Departamento de Salud Pública y Atención Primaria de la Facultad de Medicina Clínica de la Universidad de Cambridge. A juicio de esta especialista, el centro sanitario puede ser una buena alternativa en los casos que requieren atenciones hospitalarias específicas, puesto que para el paciente resulta un lugar familiar donde se siente seguro y tiene un acceso rápido a sus tratamientos.

En el caso de los ancianos, una investigación reveló que alrededor del 75 % de pacientes de 85 años en adelante expiraba en los hospitales, mientras que la cifra disminuía hasta la mitad cuando se superaban los 95 años. En el estudio, elaborado por la Universidad de Brístol y la Agencia de Salud Pública del Servicio Nacional de Salud británico, se contabilizaron los decesos de 670.000 personas mayores entre 2008 y 2012. Los datos mostraron que quienes vivían en zonas desfavorecidas eran más propensos a terminar su vida ingresados. Además, aquellos que fallecían a causa de una enfermedad no tumoral tenían más probabilidades de acabar en el hospital que los que padecían de cáncer.

Dignidad y autonomía

En este sentido, elegir o no el domicilio “depende de la dolencia que sufran, si es maligna o no, el estadio de esta y si existe alguien que les pueda cuidar en casa, entre otros factores”, resume Lucy Pocock, investigadora del Centro para la Atención Primaria Académica de la citada universidad británica y autora principal el estudio, que fue publicado en la revista Age and Aging. Así las cosas, los expertos coinciden en que cualquier persona debería tener acceso a los mismos tratamientos paliativos, tanto si está en un hospital como si ha elegido su domicilio para morir. De hecho, la normativa estatal que recoge el principio básico de la dignidad de la persona y el respeto a la autonomía de la voluntad lo ampara. Asimismo, “las normativas autonómicas reconocen expresamente el derecho a la asistencia de cuidados paliativos en el domicilio y a que esta tenga la calidad necesaria”, recuerda Torres.

Así ocurre en la ley de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir de la Comunidad de Madrid. Pero la realidad no es así. “En teoría, hay una cobertura del 100 %, aunque en la práctica sabemos que no sucede así”, denuncia Fernando Marín, médico y presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD), en Madrid. Vivir en una zona rural dificulta la atención a domicilio, aunque también en un área urbana pueden existir desequilibrios. “Es posible que en tu barrio, tu zona esté atendida por un equipo de paliativos a domicilio y no haya ningún problema, pero a lo mejor en la calle de enfrente no es así”, advierte el doctor Marín.

En 2015, en Madrid, murieron en casa un 15 % del total de fallecidos, cifra que contrasta con el casi 33 % de la Comunidad Valenciana. Desde la SECPAL se quejan de la falta de equidad entre comunidades autónomas y de la escasez de especialistas en proporcionar una mejor calidad de vida a pacientes graves. “En nuestro país, existe un déficit en cuanto a equipos de cuidados paliativos, no solo hospitalarios, sino también domiciliarios e, incluso, en atención primaria”, mantiene Mota.

Un cuarteto especial

Estos equipos especializados están formados por un médico, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social. Su objetivo es aliviar el sufrimiento de personas con enfermedades en fase terminal. La atención que prestan puede ser hospitalaria, domiciliaria o ambulatoria –en consultorios–. En el caso de la atención al hogar, apoyan a los familiares y cuidadores del paciente y, también, asesoran a los médicos de familia y enfermeros que lo atienden en casa. Según el Directorio de recursos en cuidados paliativos 2015, elaborado por SECPAL, en España, 2.711 profesionales se dedicaban a estas tareas, aunque no siempre a jornada completa. “No existe un número suficiente de expertos en paliativos para cubrir las muertes en las viviendas, por lo que se trabaja para que los médicos tengan también conocimientos en el área”, informa Wilson Astudillo, presidente de Paliativos Sin Fronteras.

Para las familias, la presencia de estos equipos resulta fundamental. “En general, los familiares suelen tener miedo e inseguridades, pero cuando saben que cuentan con el soporte de un equipo profesional, suelen ser bastante valientes”, cuenta Mota. Por otra parte, es muy importante el aspecto económico. Aunque apenas existan investigaciones que lo hayan analizado, Pocock plantea que el coste de los cuidados paliativos en casa es inferior a los hospitalarios, algo que también apunta el presidente de la SECPAL: “Poder facilitar que las personas al final de su vida estén bien atendidas en su hogar supone un gasto público menor que tenerlas ingresadas en un hospital”.

En el ámbito cultural, otra cuestión de la que se quejan los especialistas es que, en nuestro país, la muerte no forma parte de la vida y se contempla como algo ajeno, que se tiende a ignorar. “No es vista con naturalidad, porque mayoritariamente no la aceptamos”, asegura María del Carmen Barrera, profesora del Departamento de Sociología y Antropología de la Universidad de La Laguna (Tenerife). “No estamos socializados en la muerte y no conocemos sus procesos”, añade. Aunque los medios de comunicación, sobre todo la televisión, la han acercado de alguna manera a los usuarios, en opinión de la socióloga se trata de un fenómeno plastificado.

En la misma línea, el presidente de DMD Madrid razona que es necesario “crear una cultura de la muerte, para que si pereces no dé igual que lo hagas bien, regular o mal”. Sin embargo, nos recuerda que, hoy por hoy, no existe un objetivo con unos indicadores sobre la calidad del fallecimiento.

El ejemplo británico

En este aspecto, países como el Reino Unido son un ejemplo a seguir. “Es número uno en recursos, en inversión pública y en participación de los pacientes. Los datos afirman que allí se muere mejor que en España”, indica Marín. De hecho, los británicos cuentan con un portal web específico desarrollado por su sistema de salud pública donde se recogen datos e indicadores de todo tipo sobre el final de la vida. Su objetivo es ayudar a los gobiernos locales y a los servicios de salud a mejorar la atención en esta última etapa. A María, la muerte de sus padres le cambió la vida. Después, sintió que debía hacer algo y se unió como voluntaria a un centro de pacientes terminales, a los que acompaña. “Me planteé muchas cosas, sobre todo cómo afrontamos la muerte, cómo nos la planteamos como sociedad… Creo que hay un error tremendo, ya que no estamos preparados”, concluye.